終于等來新生奇跡 !姑姑生子儲存的臍血成為地貧侄子“救命血”
今年6月,小杰(化名)的媽媽開心地通過微信給臍血庫工作人員分享了小杰正在吃飯的視頻。畫面中,5歲的孩子正在津津有味地吃著飯。相比半年前做移植手術(shù)時,孩子胃口變好了,身體也長胖不少。
小杰術(shù)后半年
小杰在半歲時,被確診患有重型β地中海貧血,這個家庭就開始經(jīng)歷了許多常人不能體會的求醫(yī)問藥艱辛歲月?吹胶⒆蝇F(xiàn)在逐步康復(fù),再也不用遭受輸血排鐵的痛苦,苦盡甘來,杰媽全家人都感到發(fā)自內(nèi)心的慶幸。而小杰能成功完成造血干細(xì)胞移植手術(shù)、驅(qū)逐病魔,得益于小杰姑姑在她的孩子出生時儲存的一份臍帶血。
配型無數(shù)次均失敗
每月高昂藥費(fèi)壓得家人喘不過氣
每個地貧家庭最害怕的事情,就是孩子需要輸血的時候沒有血源;叵肫鹦〗苓^往經(jīng)歷,杰媽仍覺得后怕,“以前孩子要是碰到?jīng)]血輸?shù)臅r候,我就害怕到腳軟!彼貞浾f,為了給孩子輸血,她常年帶著孩子往返廣州從化和中山,哪里有血跑哪里,碰到醫(yī)院沒血的時候,只能拉下臉來拜托親朋好友獻(xiàn)血。
造血干細(xì)胞移植是當(dāng)前臨床上根治重型β地中海貧血的唯一手段。從小杰身體符合造血干細(xì)胞移植條件開始,家人就一直給小杰尋找配型合適的造血干細(xì)胞。
小杰有個親哥哥,可惜和小杰配型不成功,家人只能向公共資源求助。杰媽說,因為小杰有個基因點(diǎn)比較特殊,所以不容易找到合適的造血干細(xì)胞,這些年來,家人們向臍血庫、中華骨髓庫、臺灣骨髓庫申請了無數(shù)次配型,次數(shù)多到自己都已經(jīng)記不清,可惜均沒有找到合適的造血干細(xì)胞。
沒有進(jìn)行造血干細(xì)胞移植,就意味著孩子得繼續(xù)輸血排鐵的生活。杰媽說,小杰之前吃的排鐵藥物一盒就要兩千多元,最多的時候一個月要吃4盒,每個月單是排鐵藥的費(fèi)用就得花費(fèi)近萬元。高昂的排鐵藥物費(fèi)用,成為壓在家人身上的一個沉重負(fù)擔(dān)。為了支撐小杰的治療費(fèi),杰媽只能請表妹來照顧孩子,自己堅持工作賺取醫(yī)藥費(fèi),生活過得很辛苦。
表弟出生儲存臍血
助力小杰完成造血干細(xì)胞移植
轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在2019年。2019年,小杰的姑姑懷上二胎,一直苦于無法幫兒子找到合適配型的杰媽看到了一線希望!氨碛H間的臍血是否能用上呢?”她和姑姑商量,讓姑姑生產(chǎn)時儲存下臍血,哪怕小杰用不上,也讓姑姑為她的孩子未來存多一份保障。姑姑一家人都很希望能幫上小杰,聽完杰媽的建議后,決定儲存二胎的臍血。
2019年10月,小杰姑姑順利生下兒子,并成功采集臍血,經(jīng)檢測,該份臍血符合凍存標(biāo)準(zhǔn),凍存在廣東省臍血庫。2020年,好消息傳來,經(jīng)南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院主治醫(yī)生判斷,表弟這份臍血和小杰的配型結(jié)果符合做移植手術(shù)的標(biāo)準(zhǔn)!“能幫上忙真好,畢竟血濃于水,我們是一家人。”得知這份臍血可以幫助侄子進(jìn)行移植手術(shù)時,姑姑非常開心。
醫(yī)生為小杰制定了爸爸半相合外周血+骨髓干細(xì)胞聯(lián)合表弟半相合臍血干細(xì)胞的雙保險移植方案。2020年11月底,排上移植倉的小杰順利進(jìn)倉開始預(yù)處理。2020年12月16日,小杰順利輸注表弟這份珍貴的臍血。
小杰在移植倉內(nèi)
小杰完成造血干細(xì)胞移植已經(jīng)過去半年,據(jù)南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院兒科主治醫(yī)師阮永勝介紹:“當(dāng)初(小杰的)移植方案是我們移植中心成熟的半相合移植方案,包括父親干細(xì)胞和臍血干細(xì)胞兩部分,兩者都是必不可少的,相互輔助相互促進(jìn),都起到主要作用!彼硎荆〗茉煅杉(xì)胞植入情況穩(wěn)定,目前恢復(fù)情況良好,除了需要定期回醫(yī)院復(fù)查和服用抗排斥藥物,生活基本和正常孩子一樣,日常生活中注意衛(wèi)生、避免細(xì)菌感染、避免劇烈活動和出血即可。預(yù)計再過半年恢復(fù)期,小杰就可以停掉抗排斥藥物。
小杰在家學(xué)算數(shù)
得臍血渡難關(guān)
重視臍血價值迎來新生
目前小杰已經(jīng)不再需要輸血排鐵。杰媽說,剛做完移植手術(shù)時,小杰需要吃費(fèi)用較高的進(jìn)口抗排斥藥,幸運(yùn)的是,吃了五個月進(jìn)口藥后,醫(yī)生根據(jù)小杰的病情為他換成了國產(chǎn)藥,而且藥物開始納入醫(yī)保報銷的范圍,大大減輕了家里的負(fù)擔(dān)。
杰媽對未來充滿信心,她希望,小杰長大后,如果身體條件允許,可以去參軍入伍,“他小時候這么多人幫助過他,希望他長大之后可以為社會服務(wù),回報社會!
臍血作為造血干細(xì)胞的重要來源之一,有著配型成功率高、移植后排異反應(yīng)較輕的優(yōu)勢。家人對臍血知識的了解以及對臍血價值的重視,讓姑姑生產(chǎn)表弟時的臍血成功儲存了下來,成為小杰能夠順利完成造血干細(xì)胞移植的“救命血”。
阮永勝醫(yī)生介紹,相對于其他來源的造血干細(xì)胞,臍血整體上慢性排斥發(fā)生率相對較低,且在治療白血病上,臍血具有相對較低的復(fù)發(fā)率優(yōu)勢。盡管臍血植入時間相對較長,但一旦臍血植入后,植入相對穩(wěn)定,較少出現(xiàn)細(xì)胞下降的情況。
他表示,臍血是一個很稀缺且很有用的資源,建議大家不要白白浪費(fèi)了珍貴的臍血資源,可以選擇留存下來。